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陳先生月前飽受拉肚子的困擾,在那陣拉肚子前,就偶爾還有血,每次聽來都讓我膽戰心驚。

千求萬求後,他終於答應要去看腸胃科,並安排做腸胃鏡檢查,

 

來到了做無痛腸胃鏡檢查的這天(9/23),因為當天檢查需麻醉,在檢查前幾天護士就叮囑不能騎機車,

陳某覺得應該還好,就叫我騎車載他,「這樣比較快」,他說。

是比較快沒有錯啦,畢竟我們家在中山國小站,李宜霖診所在西湖, 光想要轉車就頭疼,更何況是難坐的文湖線。

 

但我怎麼想怎麼奇怪,一個麻醉過的病人就算術後麻醉藥代謝良好,很快就恢復,坐在機車後座"港覺"也沒比較安全呀!

我決定打給護士,問個清楚,果然!不能坐後座!好險賢慧如我,不然陳先生一個大男人從後座掉下去這畫面能看嗎 (很會想像)

 

後來我們決定以大眾運輸工具(285公車+文湖線)代步,漫長的路途終於來到西湖,

不是我在說,李宜霖診所的裝潢真的很好,又因為時間很早 (我們9:30到),幾乎沒有什麼人,

懷著忐忑的心情等待,我也不好意思先吃帶來的營養早餐,

畢竟隔壁那位陳先生在昨晚吃完瀉藥後,已經整晚拉肚子幾乎沒睡,又一路空腹到right now,在他旁邊津津有味似乎有點過於殘忍。

 

好不容易到他了 (是的,即使沒太多人,還是有點慢)

先是護士的術前諮詢,再來是請麻醉醫師來再次諮詢,

 

 

再把針頭先插入後,醫生說了一句「不用擔心」(嗯??)  「這個是軟管的針頭,你的手臂還是可以彎曲的」

 

 

 

我們兩個相視而笑,尷尬的笑,等醫師走了以後,陳先生小聲吶喊「誰敢彎曲啦!!!」害我哭笑不得

 

後來又回到大廳,稍等一會後,陳先生就被叫進去更衣+進行檢查了。

我開始了偽開心的吃早餐時光,翻著診所內的旅遊書,但心裡有點忐忑,又有點輕鬆。

忐忑的是「不知道陳的身體到底有沒有出什麼問題」,輕鬆的是覺得「應該不會有太大問題,檢查後如果沒事,就終於可以放下一顆大石頭了」,

內心就像兩個天使一般的拉扯,覺得這一個小時左右的時間特別難熬。

 

差不多一個小時 (或更久) 的時間過去了,護士告訴我可以進去,

看到陳先生躺坐在搖搖椅上休息,呈現出麻醉剛退半夢半醒的狀態。

覺得,天啊,我竟然見證了這個人這樣的時刻,陪伴他度過這樣的時光,

瞬間認為自己已經晉升為家人,彼此互相扶持幫助,他身邊有我、我身邊有他。

 

握著他的手後,他慢慢睜開眼睛,第一句話就是要我幫他傳訊息給他家人的群組,告訴他們已經檢查結束,

陪著他度過一小陣子麻醉消退期間,跟他聊天打屁開玩笑,護士看我們好多了,就請我們移回客廳稍作休息。

 

在客廳等待醫生的時候,陳先生就在桌子上睡著了,看來麻醉還是沒退完全吧,我想。早知道就讓他在診內的搖搖椅上多躺,也比較好睡。

 

這時候的客廳已經充滿了人群,又是一陣漫長等待後 (這次應該有快一個小時),終於叫到我們,

進去後李宜霖醫生先給我們看腸胃鏡的照片,告訴我們胃跟腸沒什麼問題,但在最末端的地方,在腸子上,有潰瘍。

他告訴我們,腸子通常是比較不容易潰瘍的,會潰瘍只有兩個可能,一個是吃到不乾淨的東西、細菌病毒的感染,造成那一塊在攻擊的過程中發炎潰瘍,

 

另一種,就有可能是罹患「克隆氏症」。

說到這裡,他拿起一張紙,寫下克隆氏症及他的英文名稱,

告訴我們,這個病在台灣比較罕見,屬於自體免疫性的疾病,甚至去別的地方可能有些醫生還會看不出來,

目前還沒有人知道引發這樣疾病的原因是什麼,有人推測是近年越來越嚴重的空氣汙染 (air pollution),

 

我想我相信這個可能,畢竟我有做這類PM 2.5的研究,也研究過市面上的空氣清淨機,甚至想好要買哪台給家人了。

但我不知道的是,這個影響會這麼快,這麼迅速就挑到我身邊最愛的人... 也許可能還有別的原因吧,畢竟醫生也說只是"推測"。我也只能先這樣想。

 

李醫師說,他已經有將潰瘍的部位做切片,等切片報告出來後再來看怎麼治療,但現在的時候,你們可以先回去google,了解一下這個疾病。

我聽到醫生的說法,有點覺得哪裡怪怪的,醫生似乎有點保留,但我說不出來,大概問了一些問題後 (ex 飲食有沒有要注意? ) ,就跟陳一起離開診間了。

 

 

安排完下一次看報告的時間,我們邊走去捷運、邊聊天,手緊緊牽著。

路上我帶著疑惑開始查詢克隆氏症,一查後不得了,內心像有數以千萬的小蟲子在爬,我起雞皮疙瘩,

 

 

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克隆氏症(Crohn's disease)

是一種發炎性腸道疾病,是由環境、免疫和細菌等因素在遺傳易感個體上的組合所引起的。

它會導致慢性發炎疾病,目前並無任何藥物治療和手術能根治克隆氏症只能改善症狀

其潰瘍呈跳躍或全壁式 (嗯,就是陳先生的腸鏡照片那樣)

初期黏膜的表現只是水腫,但不斷進行全壁性發炎,造成纖維化,形成緊縮的瘢痕(scar)。 (哦,原來,還會再更嚴重....)

克隆氏症屬於難斷尾的疾病,患者須長期透過藥物控制病情

治療方法有支持性療法及藥物療法,或手術治療。前者補充營養,改善電解質、維生素,營養素之不足。藥物有類固醇、Mesalazine、Sulfasalazine、免疫抑制劑等。

內科療法失敗的嚴重病例才考慮手術切除有病變的腸子。

外科治療儘量只做侷部性病灶的切除,以免犧牲太多的小腸,成為短腸症而導致營養不良,甚至不能存活

克隆氏症預後更差,超過三分之二的患者會因為合併症的發生而需要手術治療,死亡率隨罹病時間增長而增加,可超過10%以上

克隆氏症之盛行率在歐洲分別可高達每十萬人口有500人和320人,

而東方國家就較少見,潰瘍性大腸炎於印度和日本之盛行率約每十萬人口有45人和20人,而克隆氏症在日本之盛行率約每十萬人口有5人,

在台灣之盛行率,潰瘍性大腸炎和克隆氏症分別為每十萬人口有17人和2人,每年新確診之個案分別約為400人和120人,

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(以上克隆氏症資訊,取自網路,如果有錯的話請跟我說,我會很開心)

 

 

OK. Great. 

我看完幾篇文章後的結論就是:

1. 克隆氏症跟自體免疫有關,沒藥可以醫好,陳先生才幾歲有可能下半輩子都要吃藥過活,God damn it. 

2. 吃藥如果沒有改善,要開刀。

3. 開刀就是把壞掉的切掉,切切切切到最後你的小腸可能會越來越短

4. 阿小腸就是吸收養分的阿!越來越短你就營養不良,可能會越來越瘦、越來越不快樂,我不想看到他這個樣子。

5. 克隆氏症的患者死亡率較高,可超過10%以上。 (看到這段我眼眶立刻濕潤,沒開玩笑)

6. 如果陳先生真的是克隆氏症,那我們該去簽個樂透,因為在台灣,我們竟然成了那120人之一的機率,有夠"幸運"。

 

當然,以上都有可能是我杞人憂天,有可能是我斷章取義,有可能是我自己嚇自己。

我也多麼希望我是自己嚇自己,多希望是自己太悲觀總是想到最壞的情況,也許.maybe.可能沒那麼糟。

但我想到今天醫生的表情、言談,看著手上查詢到的資料,我心情實在複雜、難以平復。

驚訝跟悲傷從中而來,畢竟,他可是我身邊最愛的人呀!

 

後來每走一步,我都要趁著陳先生沒注意到的時候擦掉眼角的淚水,

我不想讓他知道這個病的狀況。

 

好險他天性樂觀,沒有太在意,也沒有認真去查詢。

後來下午我也跟公司再請假,我想好好陪著他、好好放空一下。

慢慢的,到了此時此刻,我心理無限平靜。

 

現在只能默默祈禱,切片檢查報告出來後不是克隆氏症,而只是普通的病毒感染 (雖然連醫生都覺得機率不高),

沒關係,那我就等報告出來後再擔心吧。

 

心裡有了這樣的調適,我決定在往後的每一刻更加珍惜,脾氣收斂一點不要老是對他任性,

也想找機會出錢讓媽媽去做檢查,她遠在高雄,身體狀況我都照顧不到,又老是嘴硬。

 

想畢,決定比往常多些電話、多些關心,然後更珍惜和我所愛的人每個在一起的相處時光,

也要更加努力,一定要更加努力,

並讓自己在理想之路上邁力奔跑的同時,能把藏在心裡的愛,用盡全力揮灑,

讓他們感受到我深刻的關心、嶄露無遺的感情。

 

 

 

 

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    yoJeangirl 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()